Campagna di raccolta fondi per sostenere il Campus Airett

Fino al prossimo 6 aprile, l'associazione di famiglie Airett promuove la campagna 'Ascolta i suoi occhi', con numero solidale 45596, per rendere accessibile al maggior numero possibile di bambine con la Sindrome di Rett il Campus Airett, un laboratorio che si svolge a fine agosto a Lucignano (Arezzo) in una struttura immersa nella natura dove le bimbe con le loro famiglie possono sperimentare le più moderne terapie riabilitative.

Si può donare 2,5 o 10 euro fino al 6 aprile

Per una settimana, terapisti della neuro-psicomotricità, esperti di riabilitazione e specialisti delle tecnologie assistive, ossia tutti quei dispositivi progettati per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità, lavorano al fianco delle famiglie per offrire percorsi personalizzati, basati sulle esigenze specifiche di ogni bambina. Grazie a programmi specifici di comunicazione aumentativa alternativa, giochi interattivi, strumenti per la realtà virtuale e per la teleriabilitazione, le partecipanti hanno così l'opportunità di sviluppare competenze nuove, testare soluzioni avanzate e vivere momenti di benessere in un contesto creato apposta per loro.  La Sindrome di Rett è una malattia rara che colpisce quasi esclusivamente le femmine compromettendo progressivamente le abilità acquisite dopo un periodo di apparente normalità. Queste bimbe vengono chiamate bambine dagli occhi belli, perché quando la malattia toglie loro la possibilità di muoversi e parlare riescono a comunicare solo con lo sguardo. Non esiste ancora una cura, ma riabilitazione e tecnologia possono fare molto per aiutarle a preservare e potenziare le loro capacità. Per sostenere il Campus Airett e rendere questo speciale spazio accessibile a un numero sempre maggiore di famiglie, Airett promuove dunque la campagna di raccolta fondi con donazioni da 2, 5 o 10 euro.

Amadeus con Airett Onlus a favore della ricerca scientifica

Una malattia poco conosciuta che è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un'incidenza stimata di circa 1 su 10mila nati femmina: stiamo parlando della Sindrome di Rett (SR), una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita privandole, poco a poco, anche delle abilità acquisite come parola, uso delle mani e delle gambe, controllo dei movimenti.
L’unico mezzo che rimane loro per comunicare è lo sguardo, per questo vengono chiamate le 'bimbe dagli occhi belli'. Per queste bimbe e per le loro famiglie, l’illusione di una vita normale svanisce intorno ai due anni di età. Al momento non esiste nessun farmaco o terapia capace di alleviare o migliorare i sintomi di questa malattia: la ricerca scientifica rappresenta ancora l’unica speranza di trovare una cura. Per questo motivo Airett - Associazione Italiana Sindrome di Rett Onlus – fondata nel 1990 da genitori di ragazze affette dalla SR con lo scopo di sostenere la ricerca sia genetica che clinico-riabilitativa – lancia una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi grazie alla quale, fino al 20 settembre, con un Sms o una chiamata da rete fissa al 45503 è possibile donare 2 o 5 euro e sostenere questa causa benefica. Da quest’anno l'associazione può inoltre contare sul sostegno di Amadeus. In qualità di testimonial il noto conduttore televisivo e speaker radiofonico ha infatti prestato la sua immagine e la sua voce per la campagna di comunicazione. Con i fondi raccolti verrà finanziato il progetto di ricerca Screening su larga scala di molecole terapeutiche in modelli cellulari per la Sindrome di Rett.

Una favola solidale contro la sindrome di Rett delle bimbe

Diamo i numeri, anzi il numero: 45509. Cifre fondamentali per aiutare le bambine affette dalla Sindrome di Rett, una malattia poco conosciuta che però rappresenta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine. Fino al 23 giugno Airett, ventennale associazione costituita da genitori di bambine e ragazze colpite da tale patologia, promuove infatti una campagna di raccolta fondi tramite Sms solidale: è possibile donare 2 euro da tutti i cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o con una chiamata allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Twt.
L’obiettivo è finanziare la ricerca genetica e la ricerca clinico-riabilitativa per far fronte a questa malattia. Testimonial della campagna e da anni sostenitore di Airett è il conduttore Nicola Savino, che presta gratuitamente la sua immagine per la campagna di comunicazione e quest’anno contribuisce anche con un libro per l’infanzia scritto di suo pugno: ‘Lacrime di fragola’. Protagonista della toccante favola è Chiara, una bambina che per la felicità di alcuni bulli piange dolcissime lacrime al gusto fragola ma, grazie all’aiuto di una fatina, dopo varie vicissitudini riuscirà a guadagnarsi il rispetto dei compagni, che non vorranno più vederla piangere. Parte del ricavato del libro, in vendita dallo scorso 23 maggio, viene devoluto ad Airett.