Per Fondazione Tog 101 creazioni firmate da designer di fama

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre l'ultimo giorno di febbraio, design e solidarietà si uniscono per accendere una luce sui bambini e i ragazzi con gravi patologie neurologiche.

L'iniziativa 'LightTogether' avrà luogo il 27 febbraio

Succede per 'lighTogether', iniziativa organizzata dalla Fondazione Tog - Together To Go ETS in programma giovedì 27 febbraio, a partire dalle ore 18, presso il Centro Tog Carlo De Benedetti in via Livigno 1 a Milano. Nel corso della serata saranno presentati i lavori di 101 designer che in queste settimane, coordinati dall'ideatore del progetto Matteo Ragni Studio, hanno disegnato altrettante lampade poi prodotte in pezzi unici dal FabLab, il laboratorio di fabbricazione digitale del Centro Tog dedicato alla ricerca e sviluppo di ausili, giochi e strumenti personalizzati per bambini e ragazzi con disabilità. Ben 101 creazioni esclusive create ad hoc per Fondazione Tog da designer di fama, studenti e giovani emergenti e unite dal filo conduttore della speranza, per illuminare la fragilità e il percorso di tanti bambini e ragazzi verso una vita piena e dignitosa. Le lampade sono state realizzate con i filamenti donati da Eumakers e assemblate tutte sullo stesso supporto offerto da Creative Cables; saranno presentate al pubblico con un packaging realizzato ad hoc: una scatola prodotta e donata da Controversa, con visual di Francesco Poroli. In occasione dell'evento, i paralumi saranno disponibili per l’acquisto, a fronte di una donazione: il ricavato andrà a sostegno delle attività del Centro Tog, che ogni anno offre cura e riabilitazione gratuite a oltre cento tra bambini e ragazzi. Per partecipare alla serata è consigliata la prenotazione via mail alla Fondazione (l'ingresso è libero fino a esaurimento posti). Sarà offerto anche un aperitivo a cura del Tog Bistrot gestito dall’Associazione Maestro Martino presieduta dallo chef Carlo Cracco.

Bofrost dona a Telethon 250mila euro per la ricerca scientifica

Per il nono anno consecutivo Bofrost, l'azienda di San Vito al Tagliamento (Pn) specialista della vendita a domicilio di alimenti surgelati e freschi, conferma il suo impegno nel sostenere la lotta alle malattie genetiche rare con una donazione di 250mila euro a favore di Fondazione Telethon. E, come sempre, coinvolge in quest'iniziativa di solidarietà anche i propri collaboratori e clienti: la cifra donata da Bofrost è infatti frutto, oltre che del ricavato della vendita di alcuni prodotti speciali natalizi, anche di una raccolta fondi promossa dai venditori Bofrost presso le famiglie clienti. Sabato 18 dicembre, durante la maratona televisiva di Telethon, Bofrost ha consegnato il simbolico assegno come da tradizione, ma è possibile effettuare donazioni volontarie ancora fino al 31 dicembre 2021. Il coinvolgimento di Bofrost nell'opera di solidarietà è testimoniato anche da un'altra scelta aziendale: i collaboratori (venditori e addetti al call center) che hanno raccolto le cifre più alte avranno la possibilità di visitare il Tigem di Pozzuoli (Na), l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina.

#MakeYourChoice, un corto per sensibilizzare sulle malattie rare

Continuano le presentazioni della campagna di sensibilizzazione #MakeYourChoice ('Fai la tua scelta'). Ultima in ordine di tempo, quella avvenuta alla sesta edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, che si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma. Al festival, nato con l'obiettivo di 'rompere', attraverso il linguaggio del cinema, quell'isolamento che circonda le persone con malattie rare, è stato inoltre istituito il Premio Make Your Choice, in collaborazione con Sobi Italia. Durante la cerimonia di premiazione del festival, sono stati premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d'Oro.

Il cortometraggio a scena multipla invita lo spettatore
a mettersi nei panni di chi è affetto da una malattia rara

Il Premio Make Your Choice, alla sua prima edizione, è dedicato a chi, associazioni, caregiver, protagonisti del mondo del cinema, dello spettacolo, della cultura, dell'arte, della scienza, dell'imprenditoria, abbia fatto la differenza nel mondo della solidarietà grazie alle proprie scelte. Il Premio prende spunto dalla campagna di sensibilizzazione promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, realizzata con il supporto di Sobi. Attraverso i social e il sito make-your-choice.it, la campagna racconta il punto di vista dei pazienti, le loro storie, le testimonianze e offre una serie di informazioni utili per approfondire la conoscenza delle malattie rare, a cominciare dall'emofilia. Fulcro della campagna #MakeYourChoice un cortometraggio in cui i tre protagonisti, molto diversi per età, interessi, passioni, stili di vita, sono uniti dal dilemma di una scelta che può cambiare la loro vita: scegliere di rinunciare ai propri sogni o prendere in mano il proprio destino e liberare la vita. Scritto e realizzato da Save The Cut, il cortometraggio a scelta multipla consente ai fruitori non solo di seguire il destino di ognuno dei protagonisti, ma anche di scegliere per ciascuno il finale della loro storia personale. Un invito a mettersi nei panni di chi è affetto da una malattia rara ed è chiamato ogni giorno a scegliere per la propria vita.

Geronimo Stilton sensibilizza sullo Screening Neonatale Esteso

Il topo giornalista è testimonial della campagna informativa #SNEinAction

Al via #SNEinAction, campagna informativa promossa dall'Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, e da Simmesn, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, volta a informare i futuri mamme e papà sull'importanza dello Screening Neonatale Esteso (Sne), un diritto fondamentale per la salute di tutti i neonati. Un'iniziativa di sensibilizzazione che prevede la distribuzione di materiale informativo nei centri nascita e negli studi di ginecologia e ostetricia, una web page dedicata con link utili, approfondimenti e la possibilità di raccontare la propria storia. Lo Sne è un test obbligatorio e gratuito, in grado di individuare circa 40 tra le oltre 1.000 malattie metaboliche ereditarie al momento conosciute, patologie per le quali esiste una terapia. Si effettua su una goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato, tra la 48esima e la 72esima ora di vita. Questo consente di avviare tempestivamente terapie e diete mirate, evitando gravi disabilità se non la morte. SNEinAction si avvale di un testimonial di eccezione: Geronimo Stilton (Atlantica), il topo giornalista più amato dai bambini di tutto il mondo, autore dei famosi libri editi in Italia da Edizioni Piemme. La campagna #SNEinAction, realizzata con il contributo organizzativo probono di MA Provider e Argon Healthcare e con la partecipazione di Omar (Osservatorio Malattie Rare), proseguirà nel corso del 2020 con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme, Biomarin, Sobi e Perkin Elmer. 

Il guerriero stanco contro la malattia che lascia senza fiato

L'installazione è visibile fino al prossimo 6 maggio

La fibrosi polmonare idiopatica (Ipf) è una malattia rara del tessuto polmonare, che irrigidendosi compromette gli scambi respiratori. Una patologia ancora poco conosciuta, che in Italia colpisce 16 individui su 100mila, soprattutto di sesso maschile e di età superiore ai 50 anni. Per sensibilizzare su questa malattia, che lascia senza fiato, rendendo difficile anche solo camminare o fare le scale, oggi a Milano, in corso Garibaldi 112, a ridosso della Chiesa di Santa Maria Incoronata, è stata inaugurata l'installazione 'Il guerriero stanco' raffigurante un uomo seduto su una panchina. L'iniziativa fa parte del progetto '#FightIpf: oggi è il giorno giusto per sfidare l’Ipf' promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di Fimarp Onlus (Federazione Italiana Ipf e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle associazioni che la compongono. Obiettivo: aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli, a non fermarsi davanti alla diagnosi, a informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza. L'opera è patrocinata dal Comune di Milano ed è visibile fino al prossimo 6 maggio. I passanti sono invitati a scattare una foto e postarla sui propri canali social utilizzando l'hashtag #FightIpf, facendosi in tal modo così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica.

Theresianer sostiene la ricerca con 'La birra nel cuore'

Le donazioni del progetto sono destinate a combattere le malattie rare

Theresianer ha scelto di sostenere il progetto benefico 'La birra nel cuore' organizzato da Adhor, Associazione le Donne dell’Horeca. L'iniziativa vede coinvolti sette produttori, oltre 200 distributori e punti di consumo con un obiettivo comune: raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie rare.
Il progetto è legato alla mescita alla spina della birra chiara e coinvolge circa 1.500 punti di consumo. Nei mesi di luglio e agosto, in questi locali, riconoscibili grazie a materiali dedicati, i consumatori potranno gustare una birra Theresianer alla spina, contribuendo alla raccolta fondi. Le donazioni saranno devolute per sostenere una borsa di studio a giovani ricercatori che operano presso l’istituto Mario Negri di Milano per la ricerca sulle malattie rare tramite la Onlus A.R.M.R. e a sostegno di una borsa di studio per lo studente più meritevole del Master in Trade Management dei Consumi Fuori Casa. Le due birre protagoniste di questa iniziativa sono Theresianer Lager e Theresianer Premium Pils chiara. Oltre all'aspetto solidale ci sarà spazio anche per una parte culturale, messa in luce con la corretta e ottimale spillatura della birra, attraverso il personaggio femminile di 'Doretta Birretta'. Verrà proposto anche un elegante opuscolo di 16 pagine, firmato Adhor, che sarà distribuito presso i locali aderenti al progetto.